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Hématologie-Oncologie et le comité moléculaire des tumeurs.
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Événement août 2020, le tour cycliste
26 novembre midi au 5 décembre midi

au profit de la fondation,
Encan Événement à venir, Encan silencieux

Histoire de Benjamin

C’est pour saluer la détermination et la persévérance de Benjamin tout au long de la maladie et pour son envie de vivre malgré celle-ci, que La Fondation Benjamin Lepage a été créée en sa mémoire.

Quand tout a commencé

En juin 2018, Benjamin est opéré d’urgence après la découverte d’une tumeur sur une de ses glandes surrénales. Selon la description de ses chirurgiennes, la masse était gigantesque. Après l’avoir étudiée un certain temps, tout se confirme, la tumeur est bel et bien maligne. Il s’agit d’un chondro sarcome mixoïde extra squelettique, une source rarissime de tumeur cancéreuse et pratiquement inexistante chez l’enfant.

 

L’opération consistait à retirer la masse, puis à procéder à un suivi de traitement. Benjamin était dans l’espoir de vivre une guérison éminente. Malheureusement, dans les mois qui ont suivi, il y a eu récidive. Puisque le traitement de ce type de cancer n’a pas beaucoup évolué dans les dernières années, Benjamin a dû se résigner et se tourner vers une autre option, celle du séquençage de la tumeur. Cette alternative suggérée par le personnel responsable de Benjamin augmentait son niveau d’espoir en lui donnant du temps précieux avec sa famille.

 

La thérapie ciblée que Benjamin a reçue lui a permis d’avoir une vie plutôt normale, celle qu’il souhaitait tant vivre. Pendant tout le processus, Benjamin n’a jamais voulu être considéré comme une personne vulnérable et malade. Il s’est tenu debout, fort et fier, en luttant contre cette maladie qui avait décidée de venir lui prendre ce qu’il avait de plus précieux, sa vie.

 

C’est au bout de deux années longues et ardues que Benjamin à fermé les yeux pour ne plus jamais les rouvrir, nous laissant ainsi avec une grande leçon de courage et de ténacité que nous avons envie de partager.

La Fondation

La fondation Benjamin Lepage a été créé en 2021 par les membres sa famille. L’expérience vécue tout au long du parcours de la maladie est à la base de la création de cette fondation. Lors des multiples visites au centre hospitalier, plusieurs situations ont mis en lumière des manques auxquels il n’existait ni aide ni réponse. Le rôle de cette fondation est aussi d’offrir une structure générale d’aide financière pour mieux encadrer les réels besoins des familles.

Notre but est d’amener l’enfant malade à considérer plusieurs options pour recevoir le meilleur traitement possible, même s’il s’agit d’un cancer de souche rare.

Nos Objectifs

Par le biais de la fondation, nous souhaitons apporter une aide financière aux familles en s’assurant du bien-être des personnes atteintes de cancer de souche rare qui nécessitent une médication et/ou des soins expérimentaux. La plupart des médicaments ne sont pas couverts ou substantiellement couverts par les aides financières standards (assurances personnelles ou gouvernementale). Nous espérons ainsi alléger le poids insupportable qui repose sur les épaules des membres des familles qui doivent principalement canaliser leurs énergies sur la personne.

Notre vision

Que tous les enfants atteint de cancer puissent avoir accès à tout l’éventail de traitements et de médications disponibles, dans l’espoir d’atteindre une guérison complète ou, au moins, d’un bien être complet.

Notre mission

La fondation vise à offrir des fonds aux familles dans le besoin afin de traiter convenablement les patients nécessitant des traitements particuliers, mais surtout de parvenir à les guérir.

La fondation vise également à favoriser et promouvoir les recherches médicales en vue de dépister la source de certains cancers de souches rares par des thérapies ciblées.

 

Le but recherché

L’avenir en recherche est basé sur le séquençage complet de l’ADN du génome humain pour mieux déterminer les caractéristiques de chaque tumeur, d’obtenir un diagnostic clair, d’identifier les irrégularités en cause et de les traiter par des thérapies ciblées.

Ces recherches aident à la découverte de marqueurs biologiques. Ce sont ces marqueurs qui donnent des indices pour prescrire le traitement le plus efficace. L’idée est de cibler les irrégularités afin de les corriger et ainsi arrêter l’évolution de la maladie afin d’améliorer la qualité de vie du jeune patient, idéalement de guérir sans séquelle ni complication, tout en restreignant les effets secondaires.

Nos Collaborations

Nous collaborons avec le Centre Hospitalier Universitaire Sainte-Justine, plus précisément avec le département Hématologie-Oncologie et le comité moléculaire des tumeurs. C’est par l’entremise du médecin traitant et de l’infirmière pivot que les familles en demande d’aide financière se verront dirigés vers un programme d’aide personnalisé.

 

En premier lieu une proposition de traitement, sera exposée à la famille en fonction du protocole et du type de médication requise. Selon l’appui de leur assureur (partielle ou inexistante), la fondation viendra supporter les familles financièrement, en totalité ou en partie, pour assumer les frais de franchise que le demandeur ne peut assumer seul.

 

Pour nous aider à recueillir les fonds nécessaires pour venir en aide aux familles concernées nous organisons des activités de financement annuelles variées soit un tour cycliste, des soupers-bénéfices ainsi que des encans silencieux. Suivez-nous pour connaître les dates et les lieux.

Conseil d'administration

Patrice Lepage

Président

Cynthia Simoneau

Vice-Présidente finance

Nathalie Lepage

Vice-Présidente communication

Départ , 13 août 2021, du tour cyclisme de + de 800km

Jours

Nos ambassadeurs

Pour la première édition du tour cycliste, et avec les mesures sanitaires en vigueur, les ambassadeurs ainsi que les membres du conseil d’administration seront les participants qui prendront part à cet événement.

Miriane Bouchard

Dominique Daoust

Francois Dubé

Jonathan Béchard

Virginie Matton

Fondation Benjamin Lepage